Desde principios del siglo XXI, la relación médico-paciente ha sufrido una transformación radical que, impulsada por el acceso masivo e ilimitado a la información sanitaria en Internet, las redes sociales y la inteligencia artificial, ha empoderado al paciente hasta tal punto que, en ocasiones, "se convierte en un sujeto activo que quiere saber más que el médico", afirmó el Prof. Manuel Díaz-Rubio, académico de número de Medicina Interna de la Real Academia Nacional de Medicina de España (RANME), durante su última sesión científica, en la que recordó que, gracias a la Ley de autonomía del paciente promulgada en 2002, "el paciente es el dueño de su propia salud, lo que ha originado profundos e importantes cambios en la ética médica".

El académico describió cinco tipos de pacientes: el paciente lúcido o inteligente, aquel capaz de conciliar los avances tecnológicos a su disposición con la necesidad de no perder, en modo alguno, el contacto estrecho con su médico; el paciente competente o experto, el que sabe tanto sobre su patología que incluso cree saber más de ella que el propio profesional médico; el paciente sensible o emocional, aquel en quien predomina el impacto negativo de la enfermedad, lo cual condiciona su aceptación y le lleva a negarse, de forma inconsciente, a colaborar; el paciente descontento o rebelde, a quien todo le parece mal, aunque suele terminar cumpliendo el tratamiento acordado a regañadientes, y el paciente conectado o informatizado, aquel que incorpora de forma natural los avances tecnológicos. Es una persona responsable, pero en ocasiones desmesurada.

Según el Prof. Díaz-Rubio, "este último perfil, el paciente conectado, vive dependiente del ordenador y es un consumidor absoluto del uso de algoritmos en medicina, de los servicios médicos automatizados y de la consulta telemática". Asimismo, "hace un uso intensivo del registro digital de sus parámetros biológicos, de dispositivos informatizados, programas específicos para enfermedades, sensores móviles, prótesis y otros artilugios inteligentes, así como de tatuajes digitales, redes sociales, aplicaciones móviles y la filosofía biohacker", aseguró.

Partiendo de este escenario de empoderamiento por parte de los pacientes, "no es de extrañar que hayan surgido movimientos colectivos dirigidos a intentar resolver aquellos problemas que la medicina convencional no soluciona a la velocidad que la urgencia de sus vidas reclama", confesó el académico, quien a continuación lanzó la gran pregunta: ¿Puede investigar o autoexperimentar un paciente? "Nadie quiere entrar de lleno en este debate para no remover determinados cimientos éticos bien asentados, pero ya nadie duda de que los enfermos realizan sus propios autoexperimentos, por muy elementales que estos sean", reveló.

"Quizás los pioneros fueron los asociados a la plataforma PatientsLikeMe, creada en 2006, pero está claro que a raíz de la pandemia de Covid-19, los pacientes comenzaron a autoexperimentar de forma manifiesta y surgieron grupos muy activos como el Patient-Led Research Collaborative", declaró este internista, quien matizó que esta plataforma se convirtió rápidamente en una de las de mayor rigor científico y reconocimiento por parte de la comunidad médica gracias a la solidez de los datos que aportaban. De hecho, "este grupo publicó sus estudios sobre el COVID-19 persistente antes que muchos científicos académicos, basándose únicamente en los datos recolectados y analizados por ellos mismos", reconoció el Prof. Díaz-Rubio.

Un caso reciente que ha hecho resurgir este debate con fuerza es el de la investigadora Beata Halassy, publicado en la prestigiosa revista Vaccines (Basel) en 2024. "Diagnosticada de cáncer de mama y tras fracasar con el tratamiento quimioterápico convencional, decidió iniciar un tratamiento experimental con un tipo de virus que ella misma, en calidad de viróloga de la Universidad de Zagreb, había cultivado en su laboratorio. El autoexperimento consistió en la inyección intratumoral de una cepa del virus del sarampión y otra del virus de la estomatitis vesicular previamente preparadas. El resultado fue exitoso: en pocos meses el tumor redujo su tamaño, dejó de afectar a la piel y finalmente pudo ser extirpado quirúrgicamente. Tres años después, la paciente se encuentra libre de recurrencia", narró el académico.

Las tres caras de la autoexperimentación moderna

El Prof. Díaz-Rubio, que fue presidente de la RANME desde 2008 hasta 2012, abordó las tres caras de la autoexperimentación moderna. En primer lugar, el movimiento Biohacker, donde sus miembros llegan a considerar sus propios cuerpos como un laboratorio para alcanzar el máximo rendimiento físico y cognitivo. "Sin embargo, a menudo parecen ignorar que la variabilidad genética individual implica que lo que funciona en un organismo puede resultar perjudicial en otro y realizan todo tipo de experimentos, algunos sumamente absurdos", señaló. Se someten a pruebas extremas como ayunos intermitentes muy prolongados, dietas cetogénicas estrictas, regímenes de sueño específicos y el uso de suplementos nootrópicos de lo más diversos (como estimulantes de la memoria o potenciadores cognitivos). "Recurren a dispositivos de última generación, como anillos inteligentes, relojes, parches de glucosa, gafas inteligentes, etc., con el objetivo de monitorizar cómo reacciona su cuerpo bajo determinadas condiciones", apuntó.

No obstante, también llevan a cabo autoexperimentos cargados de peligro. En 2017, Josiah Zayner, biofísico y excientífico de la NASA, se inyectó CRISPR en vivo para aumentar su masa muscular mediante la inhibición de la miostatina, aunque no obtuvo éxito alguno. "Se trata de una tecnología muy seria que no debería estar fuera de entornos controlados; sin embargo, su aparente simplicidad de manejo ha facilitado que personas ajenas a la ciencia realicen experimentos por su cuenta. Empresas como The Odin venden kits para principiantes con supuestos fines educativos. Utilizar estos equipos entraña grandes peligros y suscita severas críticas, a pesar de que en muchos países impera un vacío legal respecto a su compra y utilización”, lamentó el Prof. Díaz-Rubio.

Una segunda cara de la autoexperimentación moderna se denomina “El Paciente ´N-de-1’”, un movimiento integrado por personas con enfermedades crónicas o raras para las que la medicina tradicional no ofrece soluciones. En estas comunidades destacan plataformas como PatientsLikeMe, donde los usuarios comparten dosis y efectos de fármacos fuera de indicación (off-label). “Son autoexperimentos diseñados para un único paciente, alternando periodos con y sin tratamiento para evaluar qué funciona específicamente en su organismo. La motivación principal es la necesidad imperiosa de encontrar una solución que la medicina convencional no aporta. Por ello, los riesgos de sesgo son enormes: el primero es el efecto placebo y, el segundo, una marcada tendencia a magnificar las mejorías ignorando o minimizando los efectos secundarios”, explicó el presidente honorífico de la RANME.

A pesar de esto, este grupo crece exponencialmente y ya cuenta con logros reconocidos. Según datos recogidos por el propio académico, “PatientsLikeMe cuenta con más de 850.000 miembros y maneja más de 43 millones de datos recopilados sobre síntomas y tratamientos en tiempo real. Aunque alberga comunidades para más de 2.900 enfermedades, destacan patologías como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la esclerosis múltiple, la depresión o la fibromialgia”, afirmó.

La tercera y última cara de la autoexperimentación es el paciente empoderado, “una persona culta, que comprende su enfermedad, demanda terapias ajustadas a su perfil individual, es capaz de autogestionar su patología, exige activamente innovaciones diagnósticas y terapéuticas, así como una mayor investigación, y reivindica una adecuada atención social”, destacó el Prof. Díaz-Rubio. No obstante, recordó, “esta actitud también entraña riesgos: la reclamación continua de derechos y servicios sin calibrar la sostenibilidad futura, el aumento del estrés en el propio paciente, interpretaciones erróneas de la literatura científica, el retraso en las revisiones médicas programadas, el desánimo por exceso de información y, por supuesto, la posibilidad de conflicto con el médico de referencia”.

Casos de éxito y responsabilidades

A pesar de los riesgos, el cambio de paradigma es trascendental: el paciente ha pasado de ser un sujeto puramente pasivo a considerarse un investigador activo. Los pacientes ya no solo buscan curarse, sino generar datos irrefutables para demostrar a la ciencia oficial qué funciona y qué no. Para estas comunidades, la medicina tradicional es lenta, jerárquica y obliga al paciente a esperar, mientras que la denominada Ciencia Ciudadana en Salud es rápida, colaborativa y se rige bajo el lema "el paciente ejecuta".

Entre los ejemplos de éxito mostrados por el Prof. Díaz-Rubio durante su conferencia, destacan algunos como el caso del litio en la ELA en 2008, cuando un pequeño estudio sugirió que el carbonato de litio podía frenar esta enfermedad. Ante la lentitud de los canales de validación científica, cientos de pacientes con ELA integrantes de PatientsLikeMe comenzaron a consumir litio por su cuenta y a registrar meticulosamente sus datos en tiempo real. En menos de un año, la comunidad demostró de forma sólida que el fármaco no era efectivo, ahorrando años de falsas esperanzas.

En esta misma dirección, el académico relató que en foros como ClusterBusters, los propios pacientes desarrollaron protocolos basados en microdosis de psilocibina y LSD para abortar las crisis de migraña. “La efectividad fue tan contundente que universidades como Yale iniciaron estudios formales para validar científicamente el conocimiento que la comunidad ya había estandarizado de forma empírica”, resaltó.

Otro de los casos relatados más sorprendentes fue el uso de fluvoxamina para la fatiga crónica en COVID persistente en 2021. “Liderado por la plataforma Patient-Led Research Collaborative y la artista Hannah E. Davis, se planteó el uso de la fluvoxamina, un antidepresivo e inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina, para la fatiga crónica. El reciente estudio REVIVE-TOGETHER, realizado sobre 399 pacientes por Gilmar Reis y la Universidad de McMaster ha confirmado formalmente su efectividad al reducir la fatiga en un 99% de los casos en comparación con el placebo”, subrayó.

No obstante, el presidente honorífico de la RANME no pasó por alto que, pese a estos indiscutibles éxitos, no deben ignorarse los graves peligros que entraña la experimentación por cuenta propia sin control médico. “Toxicidad por nootrópicos y péptidos; respuestas inmunológicas letales o mutaciones genéticas no deseadas que deriven, con los años, en cáncer u otras patologías graves; desnutrición o trastornos de la conducta alimentaria, e incluso sepsis por implantes”, enumeró de manera seria, por lo que “aunque impere el respeto a la autonomía del paciente, la seguridad clínica sigue siendo la principal preocupación de la comunidad médica”.

Y, si el resultado es adverso, ¿quién es el responsable? ¿el paciente que ejecutó la acción o el desarrollador del algoritmo que la sugirió? “Mientras los médicos y científicos están estrictamente regulados por comités de ética, no existe ningún tipo de control o regulación para los individuos que realizan estos estudios por su cuenta, amparados en el derecho de autonomía sobre su propio cuerpo. Poner trabas a lo que, en última instancia, constituye una decisión de índole personal es sumamente complejo. No obstante, plataformas serias como PatientsLikeMe o Patient-Led Research Collaborative intentan establecer salvaguardas éticas a través de estrictos descargos de responsabilidad, la intervención de moderadores cualificados y sistemas de reputación interna”, indica este académico.

Aun así, el Prof. Díaz-Rubio aplaude que exista un consenso generalizado de que es imprescindible poner límites en situaciones de extrema vulnerabilidad o ante riesgos biológicos desproporcionados, como la edición genética casera con CRISPR: “El vacío legal que existe en muchos países representa un peligro de primer orden. Por esta razón, algunos países ya han tomado medidas. Por ejemplo, Alemania impone severas multas e incluso penas de cárcel por realizar experimentos genéticos fuera de laboratorios autorizados, y la FDA en Estados Unidos advierte de forma explícita que la comercialización de kits de terapia génica casera es ilegal”.

Como conclusión, el Prof. Díaz-Rubio señaló que la autoinvestigación por parte de los pacientes es una tendencia al alta y un fenómeno cualitativamente diferente de la automedicación tradicional. Esta autoexperimentación se presenta cada vez más estructurada y madura cuando se canaliza a través de comunidades digitales serias que respetan rigurosamente ciertos principios éticos y metodológicos. “La medicina y la ciencia oficial están comenzando a reconocer el inestimable valor de los datos generados directamente por los pacientes. Estas aportaciones, con sus lógicas limitaciones metodológicas, podrán ser plenamente integradas en el ecosistema científico siempre que provengan de diseños transparentes, rigurosos y respetuosos con el consentimiento informado”, concluyó.

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